Pachuca.- Jennifer Escorcia Ramírez sintió un rasguño por dentro, algo frío, una angustia, cuando su bebé Liam, de tres meses de nacido con síndrome Treacher Collins, sufrió un shock séptico, sonó la alarma del hospital del niño DIF, transcurrieron las horas, y murió el 8 de enero de 2016.
Después del fallecimiento de Liam, luego de una larga noche con temperatura y sin la atención de médicos especialistas, solo acudieron pasantes, Jennifer Escorcia creó una asociación para apoyar a las familias cuyos hijos tienen el síndrome Treacher Collins.
El día que murió su bebé lo primero que pasó por la mente de Jennifer Escorcia fue pegar y arañar la cara de los médicos, recuerda. Fue a la capilla del hospital y reclamó a las imágenes por el sufrimiento de Liam, que significa guerrero inquebrantable.
Recuerdos: cada vez que sonaba la alarma sabía que era por su bebé. El ir y venir de los médicos, colocar un tubo por la malformación de la tráquea, una sensación horrible. Labios rotos y sangre en la cara.
“Le leí toda la noche el libro La lección de August, que es la historia de un niño con Treacher Collins y vi que tenía las manitas moradas. Llamé al médico, pero llegó el pasante, quien dijo que tenía fiebre.”
Durante el cambio de turno en la mañana, el médico de guardia dijo que Liam estaba en shock séptico y Jennifer Escorcia recuerda esas palabras, una y otra vez, porque desde la noche anterior había advertido de los síntomas a los enfermeros.
Computadoras y médicos alrededor de Liam. Son las 18 horas. En el último momento, “le dije que estaba orgullosa, que había sido muy fuerte”. Dice que, a más de un año de aquel día, lo llenó de besos.
Jennifer Escorcia es alta, delgada, tiene el cabello largo y claro y saca fuerzas de su ser para seguir adelante. Sonríe con facilidad. Cree que ya perdonó a los médicos del hospital del niño DIF pero no puede evitar llorar.
Esa sensación de perder al ser amado fue el origen de la Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Liam, así aparece en Facebook, que asesora a familias de Tabasco, Tamaulipas, Yucatán, Guadalajara y Ciudad de México. También ayuda a jóvenes de Venezuela y Perú.
Los niños con el síndrome tienen los ojos grandes, carecen de orejas por lo que no escuchan. Presentan la laringe muy reducida, la tráquea pequeña les impide respirar, ausencia de pómulo y mandíbula chica.
Tras superar las complicaciones de los primeros años, pueden someterse a cirugías para reconstruir sus rostros. Los síntomas son solo físicos, no intelectuales. Muchos de los jóvenes Treacher Collins son artistas, pianistas, pintores y diseñadores de modas.

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Es la hora después del desayuno y Jennifer Escorcia revisa correos electrónicos y los grupos de Whatsapp: observa el internacional con 80 contactos como Argentina, Ecuador y España; mira el nacional con 33 personas; verifica aquel con presidentes de asociaciones.
Una mamá desde Perú pide ayudar a su hijo con el síndrome, quien debe viajar a Estados Unidos para una cirugía. Constata el envío de aparatos auditivos a Venezuela a través de la embajada en México. A todos responde.
A su vez, Jennifer Escorcia prepara los documentos para que la asociación que lleva el nombre de su bebé sea reconocida legalmente ante notario. En la tarde toma clases de inglés, con tal de contestar los mensajes del grupo internacional.
Su tiempo lo dedica al segundo encuentro en Guadalajara del 4 al 6 de agosto, con la asistencia de 32 familias de Querétaro, Tlaxcala, Estado de México y Puebla. Especialistas ofrecerán conferencias y apoyo psicológico. Habrá donación de aparatos auditivos.
Con tal de recabar fondos para gastos de hospedaje y comidas, organiza un concierto de piano que ofrecerá David Ladrón de Guevara, en el auditorio Palcco en la ciudad de Guadalajara, Jalisco, el 25 de julio.

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Los trabajadores de la Comisión de Derechos Humanos de Hidalgo (CDHEH) señalaron que había elementos suficientes para quitar las cédulas profesionales de los médicos que atendieron a Liam en el hospital del niño DIF.
Jennifer Escorcia prefirió pedir el expediente para sustentar la fundación de la asociación y solicitó a la comisión una plática con los médicos y los directivos involucrados con tal de compartir información del síndrome y evitar más fallecimientos.
“No sabía si podría verlos a la cara, me costó trabajo, pero dije: claro que puedo. No sé si debo decir que los perdoné, creo que sí”, cuenta.
Los médicos llegaron con sus abogados, desconfiados ante la posibilidad de ser demandados, y luego accedieron a una capacitación para estudiantes de medicina y enfermeras, cuando lo ideal era involucrar al personal del hospital.

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La Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Liam México detectó en Hidalgo dos casos más: una niña de 15 años de Tulancingo y una familia, mamá, papá e hijo con el síndrome, en la Zona Metropolitana de Pachuca.
Jennifer Escorcia cuenta su historia como lo hizo por primera vez un 5 de enero de 2016 cuando luchaba con tal de mantener con vida a Liam y ahora, después de un año, ayuda a familias cuyos hijos tienen el síndrome.
La asociación inició trabajos en marzo del año pasado. “Tengo la información, conozco a los médicos especialistas, no podía quedarme sentada en casa. Era también una forma de entender por qué me pasó esto.”
Tras la muerte de su bebé, dejó la venta de créditos de casas para dedicarse de lleno a la asociación que localizó 48 casos de Treacher Collins en el país, familias que apoya con asesoría psicológica y médica.
Su oficina es su celular, dice. Hizo una página en Facebook y supervisa un grupo de Whatsapp donde personas de cualquier rincón del mundo la contactan a diario. Una organización civil española la apoya con un protocolo de acción.
Realizó en su hogar el 4 de agosto un primer encuentro donde llegaron 12 familias de Tabasco, Tamaulipas, Yucatán, Guadalajara y Ciudad de México cuyos hijos tienen Treacher Collins.
En dicha ocasión, la asociación civil consiguió que Jono Lancaster, símbolo mundial de las personas que tienen el síndrome, viajara desde Inglaterra para compartir sus experiencias.

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La escena es así: una bebé internada en un hospital de Ciudad Juárez, Chihuahua, llamadas telefónicas desde Hidalgo para localizarla hasta encontrarla, hablar con el jefe de área, decir: “Tengo información que puede servir”, tender puentes con la asociación civil de España.
Después seguirán los síntomas de recuperación y la bebé empezará a comer su papilla. “Ahí me di cuenta del poder que tiene una asociación, ni siquiera estamos registrados, continuamos con los trámites”, cuenta Jennifer Escorcia.
Las familias no saben del síndrome y lo vinculan con una discapacidad mental. “Ejemplos: una mujer de Tabasco me dijo que su hijo no tenía posibilidades de salir adelante solo. O una chica de Querétaro que está muy involucrada en una iglesia.
“Queremos hacer hincapié en la inclusión, que identifiquen el síndrome y no escondan a sus hijos que pueden recibir atención médica especializada”.

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La asociación civil informa dónde pueden recibir atención médica los jóvenes con el síndrome: el hospital nacional de pediatría en la Ciudad de México, el Manuel Gea González y el centro de cirugías reconstructivas en Guadalajara.
“Los ayudo a encontrar el equipo médico como mascarillas y aparatos auditivos que enviamos por correo”. El doctor Fernando Molina, especialista en cirugías craneofaciales, también ofreció ayuda.
Jennifer Escorcia ve a futuro: “No quiero que sea algo pequeño, veo albergues para que las familias puedan quedarse cerca de los hospitales, una oficina propia, lugares de apoyo en cada estado del país”.
También planea formar un equipo de especialistas de distintas disciplinas en nutrición y cirugía que trabaje en la asociación y ofrezca asesoría.
Y en eso ocupa sus días Jennifer Escorcia, quien después de limpiar las lágrimas de su rostro, tras recordar a Liam, sale a las calles de la capital de Hidalgo para continuar con su vida, quizá sin dolor o solo un poco.

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